Co mi dala a vzala dětská mozková obrna

Narodila jsem se jako nedonošené dítě s neúprosnou diagnózou dětská mozková obrna. A to je stigma, se kterým žiju celý život.

„Dětská mozková obrna (DMO) je termín, jenž představuje skupinu chronických onemocnění, které jsou charakteristické poruchou centrální kontroly hybnosti. Pojem dětská představuje období, ve kterém se nemoc začne projevovat, označení mozková, určuje místo, kde dochází k poruše (v mozku) a termín obrna vyjadřuje, že tato nemoc působí problémy s hybností těla. DMO postihuje pouze mozek, to znamená, že nezahrnuje poruchy hybnosti, které byly způsobeny onemocněním periferních nervů či svalů. Při DMO dochází ke špatnému vývoji nebo poškození motorických (hybných) oblastí mozku, a to má za následek nedostatečnou kontrolu hybnosti a vadné držení (postúru) trupu a končetin. DMO se začne projevovat už v prvních měsících nebo rocích života, ale zpravidla se s rostoucím věkem již nezhoršuje.“ (www.nemoci.vitalion.cz)

Hned po narození jsem byla převezena do brněnské nemocnice v Černých polích.

 Nikdo z lékařů si tenkrát neodvážil s jistotou říct, zda přežiju. A ani ty nejoptimističtější prognózy nevypadaly zrovna růžově. Když se nad tím zamyslím, uvědomuji si, jak náročné muselo být toto období pro mé rodiče. Představa, kdy jim lékař oznámí, že pravděpodobně nikdy nebudu chodit, přemýšlet ani samostatně žít, je pro mě děsivá. Měli právo volby – umístit mě do ústavu, čímž by si zřejmě usnadnili v mnohých oblastech vlastní životy, nebo se tomu postavit čelem a bojovat spolu se mnou. Bojovat za pokroky, které možná nikdy nepřijdou, vědět, že na ně budu odkázaná nejspíš do konce života.

Vybrali si druhou variantu. I když pravděpodobně netušili, jak dlouhou a náročnou cestu máme všichni před sebou.

Možná jsem nakonec i ráda, že si z této části svého života téměř nic nepamatuju.

Lékař doporučil cvičení tzv. Vojtovou metodou. „Metoda je založena na principu využití tzv. reflexní lokomoce, tedy pohybu těla řízeného vrozenými reflexy, bez závislosti na vůli pacienta. Vychází ze skutečnosti, že v lidském mozku jsou geneticky zakódovány určité pohybové vzorce. Ty se snažíme pomocí vybavení reflexů obnovit. U nejčastěji léčených dětských pacientů s hybnou poruchou se totiž jedná o poruchu na úrovni řízení pohybu mozkem, nikoliv o svalovou poruchu.“ (www.lekari-online.cz) 

A tak se máma musela Vojtovu metodu naučit a pravidelně se mnou cvičila. Cvičení pro mě bylo bolestivé a nepříjemné, vždy jsem se mu bránila, takže jsme si obě „užily“ svoje.

Měla jsem (mimo jiné) i problémy s chůzí a v pěti letech jsem podstoupila operaci achilovy šlachy. Zákrok měl pomoci tomu, abych došlapovala na celé chodidlo, chodila jsem totiž po špičkách jako baletka.

Dokud jsem nezačala chodit do školy, neuvědomovala jsem si rozdíly mezi mnou a ostatními dětmi. Ve školce jsem sice chodila do integrované třídy, ale tam jsme měli za spolužáky svoje zdravé sourozence. A ti na nás handicapované byli zvyklí, a tudíž nám nedávali najevo, že jsme jiní. Se vším nám pomáhali a povzbuzovali nás.

Myslím si, že už i v tak útlém věku bylo pro mě a ostatní děti, které se potýkaly s nějakým postižením velmi důležité, aby měly pocit, že nevybočují z davu, že nejsou horší než ostatní jenom proto, že jejich startovací životní pozice byla o něco složitější. Každý chce být v něčem dobrý, vynikat alespoň v jedné činnosti. A když ne přímo vynikat, být minimálně na stejné úrovni se zdravými kamarády.

A pak se přiblížil den nástupu do školy. Mě dětská mozková obrna limitovala i v dalších oblastech než jen v pohybu. Tělocvik, pracovní vyučování, výtvarná výchova pro mě byly hodinami hrůzy. Ruce, nohy, zkrátka celé tělo mě neposlouchalo, i když jsem se tak snažila. Posměšky, zlostné popichování bylo na denním pořádku. Uzavírala jsem se do sebe a snila jsem o tom, jak namaluju nejkrásnější výkres, vyhraju lyžařské závody a všichni se mnou budou chtít kamarádit. Bojovala jsem sama se sebou a nerozuměla jsem tomu, proč když se snažím, jak nejvíc můžu, neodpovídají moje výsledky vynaloženému úsilí. Hodně mě to trápilo, probrečela jsem kvůli tomu spoustu hodin. Zkuste vysvětlit malému dítěti, že není o nic horší než jiné děti, pouze musí bojovat daleko víc, aby ostatním a hlavně samo sobě dokázalo, že je šikovné. Vysvětlit to nejde.

 Pravda je taková, že jsem ten nejkrásnější obrázek nikdy nenakreslila. Ale postupem času mi na tom přestalo záležet. Nepochybně se tak stalo v době, kdy už jsem byla o trochu starší a dokázala jsem si uvědomit, že není moje vina, že mi některé úkoly činí problémy.

Jak přibývalo učení v matematice, přestávala jsem zvládat. A rázem tu byl nový nepřítel – dyskalkulie a s tím spojená špatná orientace v prostoru. Později jsme zjistili, že dyskalkulie může být následkem právě dětské mozkové obrny. Naivně jsem si myslela, že to nejhorší období mám za sebou a už bude všechno jen tak, jak má být. Spletla jsem se. Sice jsem už chápala, že za svoje postižení tak úplně nemůžu, ale najednou přede mnou stál další problém a zdálo se, že jsem opět na začátku, že zase musím bojovat s něčím tak primitivním jako je matematika. Pro ostatní spolužáky a mého bratra byla matematika zcela jistě primitivní. Nikdo nechápal, co se mi na ní zdá tak těžké, proč mi dělá takové problémy vypočítat příklad, který KAŽDÝ zvládne za pár minut. Nebyla jsem každý. Znovu jsem si připadala neschopná. A horší než všichni ostatní.   

Bratr, který mi doma vysvětloval, jak vypočítat příklad z domácího úkolu už byl ze mě zoufalý, křičel na mě a nedokázal pochopit, proč mi to činí takové potíže. To ve mně prohlubovalo pocit, že tentokrát už nevyhraju. Ani mě nebavilo někomu pořád dokazovat, že se i s dyskalkulií porvu a vše nakonec zvládnu.

Kdybych za každou slzičku, kterou jsem uronila nad matematikou, fyzikou a chemií dostala korunu, měla bych dneska asi dost tučné konto v bance. Ale nedala jsem se. Vyhlásila jsem svým handicapům válku.

Díky psychologickému vyšetření mi ve škole vyšli maximálně vstříc a vytvořili pro mě individuální plán. Podle něj jsem se matematiku učila samostatně jen s  učitelem, který se mi věnoval, měl víc prostoru pro to, aby mi látku vysvětlil. A chválil mě i za ten sebemenší úspěch. Ač to možná zní směšně, hodně to tenkrát pomáhalo. Jen to vědomí toho, že se něco podařilo, mě dokázalo hodně potěšit. Kromě toho jsem už v žákovské knížce neměla z matematiky pětky od shora až dolů, najednou se pomalu známky zlepšovaly. I když jen nepatrně. Ale mně dělal radost každičký malý úspěch. Vždyť nějak se přece začít musí.

Před koncem základní školy se vyskytl další problém. Věděla jsem, že se jen těžko dostanu na střední školu, kde by se v přijímacím testu měly počítat matematické příklady. Hledala jsem obor, který by mě bavil a zároveň by mě dál neznevýhodňoval oproti ostatním uchazečům hned u přijímacích zkoušek. A našla jsem ho. Vystudovala jsem knihovnictví, matematika byla na této střední škole víceméně okrajovým předmětem.

Odmaturovala jsem s vyznamenáním. Tenkrát jsem tomu nevěřila a možná že ani dnes tak úplně nechápu, jak je to možné. Ale ten den byl pro mě hodně přelomový. Poprvé v životě jsem měla pocit, že jsem dokázala něco velkého i přes všechny překážky, které jsem musela překonávat.

Myslím si, že navzdory těm černým předpovědím lékařů všechno dopadlo relativně dobře. Vždyť oni nedoufali v to, že budu normálně žít. Nevěřili, že budu schopná chodit nebo přemýšlet. A já? Žiju, chodím, přemýšlím a vystudovala jsem vysokou školu. V tom jsem asi překvapila i sama sebe.

Ano, mám jednu nohu o kousek kratší než tu druhou a občas na ní při chůzi napadám. Ale jinak by snad už dneska nikdo nepoznal, jak těžký byl ten začátek. Na noze mám dodnes několikacentimetrovou jizvu. Snad jako vzpomínku, abych nikdy nezapomněla na to, čím jsem prošla a že i přesto jsem snad překonala něco, co bylo zdánlivě nepřekonatelné. Sama sebe a všechna ta lékařská tvrzení.

Do současného života mi to dalo hodně. Naučila jsem se nevzdávat, bojovat až do konce, ač je mnohdy cesta hodně vzdálená a trnitá. Tenkrát taky byla….a došla jsem po ní docela dost daleko...